Nikola ve 23 letech prošla rakovinou a nyní pomáhá dalším ženám, i skrze originálního průvodce. Nejde o prsa, jde o život…

Rakovina prsu jí dala obrovskou energii. Tu přeměnila na pomoc druhým. Každá žena, kterou zasáhne tato zákeřná nemoc, nyní díky Nikole získává to nejcennější: podporu, pomoc i možnost sdílení tíživé situace.

Příběh 23 leté Nikoly je inspirující, výsledek v podobě unikátního průvodce velmi nápomocný. Jak to vše probíhalo, jak Nikola zvládla rakovinu, mozkovou mrtvici i razantní změnu vizáže? Co jí nejvíce pomáhalo při léčbě a jak funguje projekt, který podporuje ženy s karcinomem prsu? Inspirujte se silným příběhem…

Mnoho lidí se ptá, proč zrovna já? Přemýšlela jste nad tím, proč se zrovna u vás rakovina objevila?

Já si tuto otázku nikdy nepoložila. Pro mne není důležitá. Rakovina přišla, když mi bylo 23 let a měla jsem před sebou poslední ročník magisterského studia. Měla jsem v tu dobu spoustu plánů a snů, které jsem si chtěla splnit, milovala jsem svůj život a nechtěla jsem v žádném případě o něj přijít.

Jak probíhala prvotní fáze, když vám lékař řekl diagnózu?

Já si bulku v prsu našla velkou náhodou sama. Pravidelně jsem každý den běhala a ten den se mi běželo opravdu špatně, v polovině svého běžeckého okruhu jsem se otočila a vyčerpaná běžela domů Tam jsem si lehla na břicho na postel a ucítila bolest v prsu, nahmatala jsem si tam bouli. Nebyla jsem vůbec nervózní, protože vážné nemoci se týkají přeci starších žen, ne?

Naštěstí jsem si došla hned k lékaři, oni hned tušili, že to nebude dobré, protože jsem ještě ten den podstoupila biopsii, řekli mi, že si jen vezmou vzoreček a já to tak také brala. Odjela jsem hned následující den na vysokohorskou turistiku do Vysokých Tater. Kdybych neměla po biopsii modřinu přes celé prso, ani bych netušila, že se něco děje. Říkala jsem si, že je to nějaký zánět, který vyřeší například antibiotika. Po návratu jsem si měla přijít pro výsledky a já ten den málem zapomněla do Prahy vůbec jet. No a pak už to bylo vše neskutečně rychlé. Přesně na den přesně do týdne se začalo s první chemoterapií. Nádor byl velmi agresivní, nebyl čas vůbec na nic.

A co vaši nejbližší? Jak jste jim to oznámila? Co rodiče, přátele?

U partnera, přátel a v práci to nebyl problém. Ale rodiče to bylo hodně těžké. Věděla jsem, že to ponesou hodně těžko a budou z toho hodně smutní. Hned jak jsem vyšla z nemocnice, tak jsem sedla do auta a jela jim to říct. Vyslovit ta slova „Mami, tati jsem vážně nemocná, mám rakovinu“, byla jedna z nejtěžších věcí v mém životě.

Okolí neslo mou nemoc těžce. Všichni mě znají jako dlouhovlasou a usměvavou sportovkyni. Jsem zapřisáhlý abstinent a odpůrce kouření. Ale přátelé a rodina se zachovali skvěle a byli mi velkou oporou.

Těžká nemoc určitě sebere energii a náročná léčba prostě vezme chuť do života. U vás to ale tak nebylo.

Kde se ve vás brala síla bojovat proti tak zákeřné nemoci? Kde a kdy se ve vás vzala síla, o tom mluvit?

Od prvního momentu jsem byla rozhodnutá o všem hovořit otevřeně. Protože má první myšlenka byla na to, že stejně jako já nevěděla o riziku vzniku nádorového onemocnění v tak mladém věku, tak podobně o tom neví mé kamarádky, známé, další mladé ženy a již v té chvíli jsem věděla, že až to půjde budu s tím něco chtít udělat.

Jak u vás nemoc probíhala? Co bylo nejhorší? Jak vás nemoc zasáhla jako ženu?

Úplně tou nejtěžší věcí nebyla chemoterapie, i když musím přiznat, že ta mi dala skutečně hodně zabrat a trvalé následky léčby cytostatiky budu mít asi doživotně. Tou nejtěžší věcí nebyla ani cévní mozková příhoda po operaci. Bylo to samotné rozhodnutí, zda si nechat odstranit obě prsa, pouze postižený prs nebo podstoupit méně radikální částečnou ablaci.

Oproti všem předpokladům mi nevyšla pozitivní genetika, a tak jsem dostala měsíc před operací na rozmyšlenou. Když tohle rozhodne lékař za vás, tak se to mnohem lépe přijímá, ale když to rozhodnutí máte ve svých rukou ve věku 23 let, kdy nemáte moc životních zkušeností, tak je to neskutečně těžké. Pro mnoho žen jsou prsa symbolem ženskosti. Já se rozhodla radikálně, věděla jsem, že chci hlavně žít a udělat maximum pro to, aby se eliminovalo riziko recidivy onemocnění nebo ještě hůře vzniku metastatického onemocnění. Nikdy jsem svého rozhodnutí nelitovala, naopak jsem za něj velmi ráda, ale přeci jen rozhodnout se pro mne bylo neskutečně složité.

Když lékař vysloví, že prso musí pryč. Jak jste to vnímala?

Bojovala jsem, bojovala jsem o svůj život. Od začátku léčby jsem byla rozhodnutá pro to, že si nechám odstranit nemocné prso. Neuvažovala jsem ani moc o důsledcích, ale hlavně jsem chtěla mít nádor z těla pryč. Před Vánoci jsem byla postavena před další těžké rozhodnutí. Vzhledem k diagnóze, agresivitě nádoru a hlavně mému velmi nízkému věku mi bylo doporučeno zvážení preventivního odstranění i druhého zdravého prsu. Odborníci mi k tomu dali své komentáře, pro i proti, ale rozhodnutí bylo zcela na mně. Do této doby to bylo nejobtížnější rozhodnutí v mém životě. Rozhodla jsem se podstoupit oboustrannou masektomii prsů. Za své rozhodnutí jsem vděčná a nelituji jej, ale samozřejmě veškeré důsledky mi došly později.

Určitě přišly i fyzické změny. Jak zasáhly vás?

Dnes je to již téměř deset let od chvíle, kdy se můj bezstarostný život obrátil vzhůru nohama. Když se podívám zpět, vidím kamarádskou, šťastnou, život milující dívku, plnou ideálů a s celým životem před sebou. Od tohoto dne se vše v mém v životě změnilo. Začala jsem boj, boj o svůj život. Na začátku by mne nenapadlo, že toto období začnu vnímat jako zkoušku a velký dar. Zkoušku, která mne naučila skutečně žít. Dar, díky kterému pro mne dřívější klišé a prázdné fráze znamenají hlubokou pravdu.

Jak moc vlastně žena během nemoci může být aktivní?

Samozřejmě se můj vzhled rapidně měnil. V průběhu léčby jsem přibrala 30 kg, vypadaly mi nejen všechny vlasy, ale také obočí a řasy, to výraz obličeje změní, ale i přes toto vše, jsem se snažila dělat věci, které mám ráda. Chodili jsme celou dobu s přítelem tančit, chodili jsme na procházky, vídala jsem se ve chvílích, kdy to šlo s rodinou, přáteli. K Vánocům jsem si přála nové lyže. Chvíle, kdy jsem se na ně opravdu postavila před osmou chemoterapií, pro mne byla velmi silná. Byla to doba, kdy jsem již nemohla sama vyjít schody, ale přesto s pomocí mého partnera jsem se dostala na hory a nějakým způsobem třikrát sjela sjezdovku.

Bylo mnoho chvil, kdy se mi zdálo, že prožívám zlý sen. Ale i přes všechnu bolest a to zlé, mi rakovina dala příležitost poznat mnoho úžasných lidí, kteří mi pomohli nalézt svou cestu, inspirovali mne a stali se mými skutečnými přáteli. Období to bylo náročné, ale v něčem zároveň krásné. Jizvy na těle zůstanou, drobné šrámy na duši zřejmě také, a přesto jsem v sobě našla mnoho vnitřní síly, nové energie a impulsů pro svou životní cestu a pro život, který má smysl žít a za který stojí bojovat.

Co vám pomáhalo tak náročnou životní situaci zvládat?

Změnila jsem svou náplň práce, věnuji se marketingu a komunikaci ve sportu a v neziskovém sektoru a hlavně pomoci ženám, které si prochází podobným příběhem, kterým jsem si prošla i já. Zároveň se v projektu Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu zaměřujeme na prevenci rakoviny prsu, učíme veřejnost správnou techniku samovyšetření prsu na různých sportovních a kulturních akcích a také na středních školách. Naučila jsem se nestresovat nepodstatnými věcmi a věcmi, které nedokáži ovlivnit, neřeším neřešitelné, ale opravdu jen to podstatné a pro můj život a pohodu důležité.

Jak byste popsala dobu po léčbě? Jak se cítíte, je to stejné nebo úplně jiné?

Po léčbě není vše jen pozitivní, zůstaly mi určité trvalé následky a potýkám se celou dobu s velkými únavami, někdy je to náročné, ale pozitivní přístup a láska k životu mě vždy pomohou překonat i nepříjemné dny. V současné době jsem ve svém životě opravdu šťastná, jsem vděčná za každý krásný den života, protože moc dobře vím, že to není samozřejmé.

Těžká nemoc určitě sebere energii a náročná léčba prostě vezme chuť do života. U vás to ale tak nebylo…

Já si od začátku prostě řekla, že se uzdravím, nebrala jsem ani jinou možnost. Jsem pozitivně naladěná, vždy vidím sklenici spíš poloplnou a myslím, že tohle vnitřní nastavení a přístup mi hodně pomohlo. Chtěla jsem prostě žít svůj život a plnit si své sny a tohle celé jsem vzala jako překážku a svým způsobem i zkoušku, která mě vnitřně hodně posílila.

Jak jste se dostala do projektu Bellis? Jak moc důležité pro vás bylo setkat se s ženami, které mají podobný osud? A jak vlastně takové setkání proběhlo.

Projekt Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu vznikl v průběhu roku 2012 tehdy pod názvem Bellis Young and Cancer. Je projektem Aliance žen s rakovinou prsu. Já se k němu dostala na jaře v roce 2014. Tenkrát tam nebylo ani 10 pacientek, ale započala spolupráce na AVON pochodu, přes který jsem se k němu dostala i já. Hned na podzim jsem dostala fungování projektu na starosti a tak je tomu do dnes.

Projekt Bellis pomáhá mladým ženám s nádorovým onemocněním prsu. Tento projekt se zaměřuje na mladé pacientky v produktivním věku, které procházejí nebo prošly léčbou spojenou s nádorovým onemocněním prsu. Onemocnění u dívek a žen v mladém věku sebou přináší řadu specifik a specifických problémů z rodinné, pracovní, zdravotní a sociální oblasti (mateřství, těhotenství, návrat do zaměstnání, partnerské vztahy, rekonstrukce prsu, sebevědomí…), které jsou v životě každé pacientky stěžejní, a které léčba karcinomu prsu do značné míry ovlivňuje. Proto je velmi důležité vzájemné předávání vlastních zkušenosti pacientek.

Jak pomáhá? Které ženy zde najdou pomoc?

Hlavním cílem projektu je vzájemné propojení mladých pacientek s nádorovým onemocněním prsu a poskytnutí si podpory a pomoci (odborné i laické) v průběhu léčby a po prodělané léčbě, které mohou napomoci v návratu pacientek do běžného života a začlenění se zpět do společnosti, hledání nové motivace a nových impulsů, které pomohou pacientkám překonat obavy a nástrahy po prodělané léčbě. Zlepšuje se tím celková spokojenost pacientek po prodělané léčbě karcinomu prsu.

Dalším cílem projektu je zvýšení povědomí veřejnosti o nutnosti prevence karcinomu prsu u mladých dívek a žen. Na různých sportovních a kulturních akcích a na středních školách učíme samovyšetření prsu. Máme také říjnovou virální kampaň na podporu samovyšetření #HlídejSiJe.

V projektu Bellis každoročně připravujeme pro pacientky řadu akcí a projektů. Od dvou terapeutických pobytů ročně, přes odborné přednášky, semináře, různé workshopy. Hodně se zaměřujeme na psychiku, která je v úspěšnosti léčby a kvalitě života v recidivě, velmi důležitá. V projektu Zpět do kondice se zase věnujeme hodně pohybu. Velmi důležité jsou pro naše pacientky také aktivity na podporu sebevědomí, sebelásky a sebehodnoty například různé semináře, charitativní přehlídky nebo charitativní focení. Pro veřejnost každoročně připravujeme jarní a podzimní benefiční akci. Velkou část našich aktivit jsou samotné přednášky a workshopy na podporu povědomí o rizicích vzniku rakoviny prsu u mladých žen a prevenci obecně.

Hrají při takovém setkávání žen s rakovinou prsu hlavní roli emoce a sdílení podobného osudu v podobě rakoviny prsu? Nebo je to spíš racionalita a snaha pomoci ostatním?

Každá žena je individuální a každá máme prožívání určitých situací v životě odlišné. Není to jiné ani v průběhu léčby. Některé potřebují vše rozebírat, hledat si informace, jiné potřebují od začátku pomoc psychologa, protože se jim zhroutí svět, další třeba o nemoci nemluví vůbec a skrývají ji… Jedno si troufnu říct je ale společné a to, že je moc důležité vědět, že na to není žena sama. Naše motto zní: Nejsi na to sama, jsme tady pro Tebe, jsem tady pro sebe.

Pomoc a podpora blízkých je moc důležitá a spolu s psychikou bych řekla, že hraje skutečně velmi důležitou roli, ale zároveň okolí nedokáže naplno porozumět prožitkům a pocitům ženy. Tohle pacientky spojuje. Vědí, že se mohou na cokoliv kdykoliv zeptat, zkonzultovat danou věc, najít oporu, porozumění a to je moc důležité.

Kdo přišel s nápadem vytvořit průvodce a co je jeho obsahem?

Já když onemocněla před deseti lety, tak jsem si večer sedla k internetu a hledala informace. V té době žádná taková pomoc nebyla a v různých diskuzních veřejných fórech člověk najde opravdu různé věci. Nápad na sepsání knihy – příručky nosím v hlavě už od začátku své léčby. Postupně ve mně myšlenka zrála a v loňském roce jsem připravila obsah knihy, představila ji pacientkám a vedení Aliance žen s rakovinou prsu a nápad byl přijat s nadšením. To mi dodalo energii se do sepsání knihy pustit. Sehnala jsem výbornou editorku, oslovila jsem přední české odborníky, našla další pacientky, které také přispěly texty. Připravily jsme dotazník, tak aby v knize byla zkušenost a rady více pacientek. Podařilo se sehnat financování a už se nemůžeme dočkat, až kniha na podzim letošního roku vyjde.

Jak bude pomáhat?

Píšeme průvodce, příručku pro ženy, které onemocněly rakovinou prsu. Průvodce pro ně bude „nejlepší kamarádka“, na kterou se budou moct kdykoliv obrátit. Pacientky si často připadají na nemoc samy. Ukažme jim společně, že samy nejsou. První ucelená publikace plná rad od bývalých i současných pacientek s rakovinou prsu ve spolupráci s předními českými odborníky je určená všem lidem, kteří chtějí znát více informací o tomto vážném onemocnění. Kniha „Nejsi na to sama – průvodce rakovinou prsu“ nabídne rady, jak se s nemocí vyrovnat, jak o ní mluvit se svým okolím nebo jak se vypořádat s duševními či finančními nástrahami choroby.

Ženy z projektu Bellis na stránkách knihy sdílí tipy, jak zvládnout chemoterapie či návrat do zaměstnání. S vtipem sobě vlastním se dělí také o reakce svých blízkých na oznámení diagnózy. Pohled pacientek komentuje v knize přední česká onkopsycholožka Laura Janáčková. Na průvodci se ve spolupráci s Českou onkologickou společností podílí také další lékařské kapacity, mj. plastický chirurg Ondřej Měšťák anebo zakladatelka sítí mammocenter primářka Miroslava Skovajsová.

Pro které ženy je průvodce určen?

Publikace je určená nejen nově diagnostikovaným pacientkám, ale i těm, které se potýkají s doživotními následky léčby, jejich rodinám a partnerům. Stejně tak těm, které tato problematika zajímá, neboť velkou část průvodce tvoří odborné informace o nemoci a její léčbě. Kniha se dotýká i málo známého faktu – že onemocnět rakovinou prsu mohou rovněž muži.

Co byste poradila ženám, které uslyší podobnou diagnózu jako vy?

Nejdřív bych asi ráda vzkázala něco všem ženám. Aby si ženy dělaly samovyšetření každý měsíc a chodily na prevenci, protože opravdu nejde jen o prsa, ale jde o život. Někdy se rakovina prsu bagatelizuje, ano, je výborně léčitelná, ale při včasném záchytu. Pořád na ní umírá téměř třetina nemocných žen a jeden z důvodů je to, že se nediagnostikuje včas. Při sdělení diagnózy bych určitě vzkázala, aby ženy neztrácely naději.

Nemoc a léčba je náročná, ale opravdu jde zvládnout a žít po léčbě plnohodnotný život. Já sama se nikdy nevzdávám a věřím na zázraky. Pokud onemocní ať se nebojí vyhledat pomoc. Často si mnoho pacientek říká, že to zvládnou samy, ale je to tak náročné, že je to většinou dřív nebo později dostihne. Jsme tady pro ně.

Více informací o projektu najdete na: www.bellisky.cz, facebooku ZDE , IG @mybellisky a napsat můžete i na mybellisky@gmail.com.

Doufáme, že se vám rozhovor líbil a prosíme, sdílejte. Je důležité pomáhat…DĚKUJEME.